ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L’organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.

Pour commémorer les débuts de ProRaris, la 10^ème édition de la Journée des maladies rares sera organisée en collaboration avec les HUG, à Genève le 29 février 2020. Nous évoquerons le travail accompli certes mais nous voulons surtout parler de l’avenir. Nous donnerons la parole aux associations et vous présenterons les nouvelles structures de prise en charge.

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